Mã lược đồ chuẩn hoábop.entity-registry (v2.2.0)

Quy mô bản ghi7 dòng dữ liệu

Mã định danh	Tên / chỉ tiêu	Địa bàn	Phân loại	Trạng thái	Ngày hiệu lực	Mô tả	URL nguồn
global.orphanet.disease_count	Số bệnh hiếm trong cơ sở dữ liệu Orphanet	Toàn cầu	—	Bệnh hiếm	Được Orphanet báo cáo	Orphanet báo cáo có 6.528 bệnh hiếm riêng biệt; factsheet tháng 2/2026 ghi nguồn số lượng là gói danh pháp tháng 7/2025.	https://www.orpha.net/pdfs/orphacom/cahiers/docs/EN/OrphanetRDFactsheet.pdf
global.orphanet.prevalence_estimate	Ước tính tỷ lệ và số người sống với bệnh hiếm	Toàn cầu	—	Dịch tễ học	Ước tính Orphanet	Orphanet ước tính bệnh hiếm ảnh hưởng 4–7,6% dân số thế giới, tương đương khoảng 329–624 triệu người. Factsheet tháng 2/2026 dẫn phương pháp tính từ nghiên cứu phân tích dữ liệu Orphanet năm 2019.	https://www.orpha.net/pdfs/orphacom/cahiers/docs/EN/OrphanetRDFactsheet.pdf
global.who.disease_burden	Số bệnh hiếm và số người bị ảnh hưởng theo WHO	Toàn cầu	—	Gánh nặng bệnh tật	Nêu trong nghị quyết WHO	WHO ghi nhận có hơn 7.000 bệnh hiếm đã biết, ảnh hưởng hơn 300 triệu người toàn cầu; khoảng 70% bệnh khởi phát từ thời thơ ấu. Đây là ước tính WHO trong nghị quyết năm 2025, khác phạm vi và cách tổng hợp với số liệu Orphanet.	https://www.who.int/news/item/24-05-2025-seventy-eighth-world-health-assembly---daily-update--24-may-2025/
global.who.treatment_gap	Khoảng trống điều trị bệnh hiếm	Toàn cầu	—	Tiếp cận điều trị	Nêu trong nghị quyết WHO	Nghị quyết WHO năm 2025 nêu rằng hơn 95% bệnh hiếm vẫn chưa có phương pháp điều trị hiệu quả.	https://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/EB156/B156_CONF2-en.pdf
eu.ema.orphan_designations_cumulative_2025	Số chỉ định thuốc mồ côi tích lũy tại EU	Liên minh châu Âu	—	Chỉ định thuốc mồ côi	Báo cáo tích lũy từ năm 2000	Báo cáo EMA cho biết từ năm 2000 Ủy ban châu Âu đã cấp hơn 3.170 chỉ định thuốc mồ côi; số liệu được nêu trong báo cáo năm 2025 công bố tháng 1/2026.	https://www.ema.europa.eu/en/documents/report/annual-report-use-special-contribution-orphan-medicinal-products-2025_en.pdf
eu.ema.authorised_orphan_medicines_cumulative_2025	Số thuốc mồ côi được cấp phép lưu hành tại EU	Liên minh châu Âu	—	Thuốc mồ côi được cấp phép	Báo cáo tích lũy từ năm 2000	EMA báo cáo 278 thuốc có tình trạng mồ côi đã nhận cấp phép lưu hành tính đến báo cáo năm 2025, công bố tháng 1/2026.	https://www.ema.europa.eu/en/documents/report/annual-report-use-special-contribution-orphan-medicinal-products-2025_en.pdf
us.fda.cber.fayuvi_2026	FAYUVI (UX111)	Hoa Kỳ	2026-09-17	Phê duyệt thuốc mồ côi	Được FDA phê duyệt	FDA ghi nhận FAYUVI được phê duyệt ngày 17/09/2026 để điều trị biểu hiện thần kinh của mucopolysaccharidosis type IIIA (hội chứng Sanfilippo type A) ở bệnh nhi có chức năng phát triển thần kinh được bảo tồn.	https://www.fda.gov/vaccines-blood-biologics/cber-2026-orphan-approvals-new-blas