Bệnh hiếm và thuốc mồ côi Việt Nam
Bộ dữ liệu chuyên sâu về bệnh hiếm và thuốc mồ côi tại Việt Nam, ưu tiên phân tổ trong nước như tỉnh/thành, ngành, nhóm đối tượng hoặc entity khi nguồn chính thức có.
Mã lược đồ chuẩn hoábop.entity-registry (v2.2.0)
Quy mô bản ghi5 dòng dữ liệu
| Mã định danh | Tên / chỉ tiêu | Địa bàn | Phân loại | Trạng thái | Ngày hiệu lực | Mô tả | URL nguồn |
|---|---|---|---|---|---|---|---|
| vn-rare-disease-estimated-affected-2026 | Người Việt Nam ước tính chịu ảnh hưởng bởi bệnh hiếm | Việt Nam | — | Ước tính gánh nặng bệnh hiếm | Ước tính được Bộ Y tế nêu tại sự kiện ngày 28/02/2026 | Khoảng 6 triệu người. Đây là ước tính, không phải số liệu đăng ký ca bệnh. | https://adminmoh.moh.gov.vn/web/guest/tin-noi-bat/-/asset_publisher/3Yst7YhbkA5j/content/thu-truong-bo-y-te-tran-van-thuan-benh-hiem-phai-uoc-nhin-nhan-nhu-mot-uu-tien-trong-hoach-inh-chinh-sach-y-te-quoc-gia |
| vn-rare-disease-children-share-2026 | Tỷ lệ trẻ em trong nhóm người mắc bệnh hiếm tại Việt Nam | Việt Nam | — | Ước tính theo nhóm đối tượng | Ước tính được Bộ Y tế nêu tại sự kiện ngày 28/02/2026 | Khoảng 58% người mắc bệnh hiếm là trẻ em. | https://adminmoh.moh.gov.vn/web/guest/tin-noi-bat/-/asset_publisher/3Yst7YhbkA5j/content/thu-truong-bo-y-te-tran-van-thuan-benh-hiem-phai-uoc-nhin-nhan-nhu-mot-uu-tien-trong-hoach-inh-chinh-sach-y-te-quoc-gia |
| vn-rare-disease-under-five-mortality-estimate-2026 | Tỷ lệ trẻ mắc bệnh hiếm tử vong trước 5 tuổi | Việt Nam | — | Ước tính kết cục sức khỏe | Ước tính được Bộ Y tế nêu tại sự kiện ngày 28/02/2026 | Gần 30%; nguồn nêu nguyên nhân liên quan đến chẩn đoán muộn hoặc chưa tiếp cận điều trị phù hợp. | https://adminmoh.moh.gov.vn/web/guest/tin-noi-bat/-/asset_publisher/3Yst7YhbkA5j/content/thu-truong-bo-y-te-tran-van-thuan-benh-hiem-phai-uoc-nhin-nhan-nhu-mot-uu-tien-trong-hoach-inh-chinh-sach-y-te-quoc-gia |
| vn-rare-disease-provisional-catalog-2026 | Danh mục tạm thời bệnh hiếm do Cục Quản lý Khám, chữa bệnh tổng hợp | Việt Nam | — | Danh mục bệnh hiếm | Tạm thời; Bộ Y tế dự kiến ban hành danh mục quốc gia vào tháng 10/2026 | Bộ Y tế cho biết danh mục tạm thời có gần 1.300 bệnh. Chưa ghi nhận đây là danh mục bệnh hiếm quốc gia đã được ban hành. | https://adminmoh.moh.gov.vn/web/guest/tin-noi-bat/-/asset_publisher/3Yst7YhbkA5j/content/thu-truong-bo-y-te-tran-van-thuan-benh-hiem-phai-uoc-nhin-nhan-nhu-mot-uu-tien-trong-hoach-inh-chinh-sach-y-te-quoc-gia |
| vn-orphan-drug-list-acalabrutinib | Acalabrutinib | Việt Nam | 2019-10-15 | Hoạt chất trong Danh mục thuốc để phòng, chẩn đoán, điều trị bệnh hiếm gặp | Có trong danh mục ban hành kèm Thông tư 26/2019/TT-BYT | Danh mục ghi chỉ định điều trị bệnh u lympho tế bào vỏ. | https://congbao.chinhphu.vn/van-ban/thong-tu-so-26-2019-tt-byt-29698/28089.htm |